«Если бы болели мужчины, лекарство уже бы нашли» Миллионы женщин страдают от этой болезни. Почему ее так и не научились лечить

Постоянные боли, бесплодие и угроза жизни — лишь малый список того, с чем сталкиваются женщины с эндометриозом. Среди наиболее частых его симптомов — хроническая тазовая боль, боли при сексе и в туалете, мигрени. При некоторых формах заболевания женщина может столкнуться с пневмотораксом и даже необходимостью удалять части внутренних органов. Эндометриоз, при котором ткани, похожие на внутреннюю оболочку матки, растут в других местах, до сих пор считается неизлечимым. При этом, по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), болеет им каждая десятая женщина в мире. Терапия эндометриоза нередко доставляет не меньше проблем, чем само заболевание: гормональные препараты могут вызывать изменение веса, сухость слизистых и зуд, выпадение волос, мигрени и даже психические расстройства. «Лента.ру» рассказывает, как живут женщины с эндометриозом и почему до сих пор нет методики лечения болезни, от которой во всем мире страдают не менее 400 миллионов женщин.

«Открыли грудную клетку, удалили часть легкого»

«Все долго не могли понять, что со мной происходит. Думали, межреберная невралгия, лечили от нее. А когда я напросилась на КТ, выбежала женщина и сказала: "У тебя нет одного легкого, полностью коллапс"», — рассказывает Юлия. Сейчас ей 39 лет, она мать двух девочек, и гинекологических проблем у нее никогда не было.

В августе 2024 года Юлии стало плохо: не было сил, пропал аппетит, беспокоила боль под правой лопаткой, хруст и хлюпанье при дыхании. На КТ в больнице маленького города Новотроицка в Оренбургской области у нее диагностировали спонтанный пневмоторакс — жизнеугрожающее состояние, при котором воздух скапливается вокруг легких. «Тут же меня посадили на каталку, отвезли в операционную, под местным наркозом сделали дренирование плевральной полости. В этот же день у меня началась менструация», — рассказывает она.

Диагноз «эндометриоз» Юлии пришлось ставить себе самой. В Новотроицке врачи не смогли определить, что стало причиной пневмоторакса, так что скоро все повторилось.

Тогда Юлия начала искать в интернете информацию о том, что может быть причиной спонтанного пневмоторакса, и увидела диагноз «экстрагенитальный эндометриоз», который может затрагивать внутренние органы вне половой системы, в том числе легкие и диафрагму.

«Я врачу говорю, что это сто процентов экстрагенитальный эндометриоз диафрагмы. Мне говорят: не может быть. Меня на скорой увезли в Оренбург — это шесть часов пути с дренажем. В приемном отделении торакальной хирургии сказали: "Какой у вас хороший город Новотроицк, у вас не бывает эндометриоза диафрагмы". Врач смеялся: явление редкое, но бывает», — вспоминает она.

Юлии пришлось пройти еще через две операции. Сначала удалили защитную оболочку легкого и грудной клетки — плевру. Исследование удаленных тканей подтвердило эндометриоз. А через год произошел рецидив пневмоторакса — уже третий, после которого пришлось делать вторую операцию.

«Открыли мне грудную клетку, почистили все эндометриоидные ткани, удалили часть легкого, на диафрагму поставили какие-то металлические клипсы, чтобы она не выпячивалась в грудную полость. А после первой операции у меня даже печень провалилась в диафрагму и поджимала там все. И это всего лишь какой-то эндометриоз», — говорит она.

Что такое эндометриоз

Эндометриоз — это доброкачественное хроническое заболевание, при котором в организме женщины разрастется ткань, похожая на эндометрий — внутреннюю оболочку матки. Среди симптомов эндометриоза — хронические тазовые боли (ХТБ), болезненные менструации (дисменорея), боль во время сексуального контакта (диспареуния), боль во время дефекации (дисхезия), а также снижение фертильности вплоть до бесплодия.

«Помимо бесплодия и хронической тазовой боли риски эндометриоза связаны с тяжелыми формами поражения конкретных органов, — говорит Александр Кабешов, врач-гинеколог и специалист по эндоскопической хирургии эндометриоза. — Например, поражение кишечника может стать причиной кишечной непроходимости. В жизни это бывает довольно редко, но принципиально это возможно».

По словам Кабешова, есть тяжелая форма эндометриоза, которая нарушает отток мочи из почки и вызывает обструкцию мочеточника. «Есть такое понятие, как silent kidney loss — "тихая гибель почки", когда эндометриоз медленно сжимает мочеточник, почка страдает и в какой-то момент оказывается, что она может даже потерять свою функцию», — продолжает он.

Тяжелые симптомы эндометриоза встречаются в 30-50 процентах случаев, отмечает эксперт Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) по репродуктивному здоровью, акушер-гинеколог, старший преподаватель медицинского факультета Московского университета «Синергия» Любовь Ерофеева.

«Есть группы риска по эндометриозу. Больше чем в 90 процентах случаев есть отягощенный семейный анамнез: у мамы или у сестры есть проблемы такого рода, — предупреждает Ерофеева. — У таких женщин ранняя менархе, то есть рано приходит первая менструация. У них, вероятнее всего, будут короткие менструальные циклы. Месячные будут обильными и длительно протекающими, с долгими мажущими выделениями коричневого цвета. И наличие в анамнезе мигрени и аллергических ринитов говорит о том, что стоит поискать у женщины заболевания типа эндометриоза».

Восемь лет боли до диагноза

По статистике, в среднем на постановку диагноза «эндометриоз» уходит восемь лет. ВОЗ называет средний срок диагностики от 4 до 12 лет; в последних британских исследованиях срок диагностики в 2026 году в сравнении с 2020-м увеличился с 8 лет до 9 лет 4 месяцев. В российских клинических рекомендациях 2024 года указано, что от возникновения первых симптомов заболевания до установления диагноза в среднем проходит 7-10 лет, при этом подростки ожидают помощи в два-три раза дольше взрослых женщин.

Основной способ диагностики эндометриоза сейчас — УЗИ или МРТ, говорит гинеколог Александр Кабешов. Одна из причин задержки в диагностике заключается в том, что не любой специалист УЗИ может поставить верный диагноз пациентке с эндометриозом.

«Проблема в том, что определить эндометриоз по УЗИ — технически очень непростая задача, и она операторозависимая. Существует не так много специалистов ультразвуковой диагностики — даже в таких мегаполисах, как Москва, — которые готовы на экспертном уровне диагностировать эндометриоз, тем более ранние его формы», — уверен врач.

Столь неутешительные данные в отношении сроков диагностики, по мнению опрошенных «Лентой.ру» врачей, связаны еще и с недостаточной осведомленностью в отношении эндометриоза. Это значит, что пациентки зачастую готовы терпеть боль, не связывая ее с фактом заболевания, а система здравоохранения не располагает к тому, чтобы вовремя диагностировать эндометриоз.

«Одна из проблем — это неготовность в общей лечебной сети рутинно диагностировать эндометриоз, — объясняет Кабешов. — Потому что для того, чтобы качественно выполнять исследование, следуя всем протоколам диагностики эндометриоза, нужно потратить примерно 40 минут или даже час на УЗИ. В общей лечебной сети такого временного ресурса нет. Плюс важна насмотренность, важен опыт и настороженность специалиста в отношении эндометриоза».

Качественное экспертное УЗИ — это обязательное условие для хирургического вмешательства. По словам Александра Кабешова, перед операцией по поводу эндометриоза пациентку необходимо «картировать».

«Проблема в том, что могут быть поражены не только гинекологические органы, — объясняет он. — И если оперировать пациентку без качественной диагностики, без участия специалиста, который имеет достаточный опыт в хирургии эндометриоза, это чревато довольно серьезными осложнениями, которые сами по себе будут угрожать качеству жизни пациентки. Повторная хирургия эндометриоза всегда сложнее, чем первичная».

«У всех болит, вот тебе таблеточка»

Теоретически заподозрить эндометриоз у женщины можно довольно часто, особенно если есть признаки группы риска и симптомы, в том числе боли.

«У меня болело всегда, каждые месячные были болезненными», — рассказывает Елена. Сейчас ей 40 лет, у нее две дочери, но эндометриоз у нее диагностировали лишь в начале 2026 года, тогда как боли у нее были с подросткового возраста.

По словам Елены, до первой беременности боли были не очень сильными — на шесть-восемь баллов по десятибалльной шкале. «При этом я дочь врачей, и мне всегда говорили, что это нормально: "У всех болит, вот тебе таблеточка", — вспоминает она. — В общем, я всю жизнь была на обезболивающих».

Обе беременности у Елены проходили спокойно, роды — тоже, и сильные боли вернулись только в 2022 году, когда она закончила кормить грудью вторую дочь. К тому времени Елена переехала из маленького заполярного города в Мурманской области в Екатеринбург, где возможностей получить качественную медицинскую помощь стало больше. Елена вспоминает, что в родном городе к гинекологу она почти не обращалась, УЗИ делала только во время беременности и никаких проблем врачи не замечали.

В 2026 году состояние сильно ухудшилось на фоне стресса, вспоминает Елена. «Прихватило живот — я едва не упала в обморок. Я чувствую, что у меня темнеет в глазах, все плывет, мне очень плохо, меня тошнит, у меня очень сильно болит живот! Я не пошла на работу, а на следующий день записалась к гинекологу. Она сразу предположила, что это эндометриоз, отправила на УЗИ», — рассказывает Елена.

Сейчас Елене предстоит операция по удалению эндометриом из яичников, а также очагов из кишечника и мочевого пузыря. При этом врачи сразу предупредили: из-за эндометриоидного узла на кишечнике может понадобиться резекция самого органа, и тогда как минимум несколько месяцев жить придется со стомой.

Эндометриоз и депрессия

Врачи и пациентки в один голос говорят, что эндометриоз ощутимо снижает качество жизни женщины. «На работе они на больничных, пропускают учебу, зачастую сами себя загоняют в социальную изоляцию, потому что когда болит — не хочется ни с кем общаться, чтобы никто не раздражал, чтобы никого вообще не было вокруг. При том что у этих женщин снижено либидо, еще и присутствует постоянный стресс», — объясняет гинеколог Любовь Ерофеева.

Болевой синдром в целом и хроническая тазовая боль в частности — это самая частая причина снижения качества жизни женщин с эндометриозом. По словам Ерофеевой, боль при эндометриозе зачастую не ограничивается периодом менструации, а присутствует на протяжении всего цикла.

Отсюда двусторонняя связь эндометриоза и депрессии. По данным исследования Women’s Mental Heath Australia 2026, каждая вторая женщина с эндометриозом сообщала о признаках депрессии. У женщин без эндометриоза депрессия встречается вдвое реже. Исследование Йельского университета показало, что эндометриоз генетически связан с более высоким риском нарушений психики, в том числе депрессии, тревоги и расстройств пищевого поведения (РПП).

«Наука доказала двустороннюю связь: эндометриоз ассоциирован с депрессией и демонстрирует достоверно более высокие риски ее развития. Это еще и высокий уровень тревожных расстройств, это синдром хронической усталости, потому что боль выматывает. Хроническая боль, которая накатывает и накатывает, истощает психические ресурсы», — подтверждает Ерофеева.

«Обычного секса в моей жизни нет»

Оксане 31 год, эндометриоз ей поставили в 20 лет в небольшом городе в Крыму. К тому времени ей уже не помогали обезболивающие. Сначала эндометриоз матки — аденомиоз — лечили комбинированными оральными контрацептивами (КОК), а после окончания курса лечения, когда женщина начала планировать беременность, у нее постоянно открывались кровотечения. Попытки притупить боль обернулись проблемами с желудочно-кишечным трактом (ЖКТ) и катастрофической потерей веса.

«Я постоянно ездила по больницам, у меня был почти нулевой ферритин, постоянно открывались кровотечения. Меня все время увозили на скорой. Тело пострадало очень сильно. Из-за того, что долго не могли поставить диагноз, у меня развился миофасциальный синдром, пошла атрофия мышц, опущение органов — кишечника, почек, желудка — всего, чего только можно», — вспоминает Оксана.

В результате к 30 годам Оксана прошла через лапароскопию — операцию на внутренних органах, которую проводят через небольшие проколы, а не полноценные разрезы. Оксане удалили кисты яичников и разделили матку и кишечник — оказалось, что они были сращены эндометриоидными тканями. Но спустя полгода выяснилось, что кисты в яичниках вернулись, а эндометриоз снова пророс в кишечник.

«У нас с мужем из жизни полностью пропал секс. До сих пор, несмотря на прием гормонов, сохраняется болезненность проникновения, то есть полового акта как такового нет. Мы нашли какие-то альтернативные пути, но это не нормальная сексуальная жизнь, то есть обычного секса в моей жизни нет», — говорит Оксана.

Последствия эндометриоза привели и к другим проблемам, главная из которых — практически полная социальная изоляция. Из-за постоянных кровотечений Оксана так и не смогла трудоустроиться — сотрудник, постоянно оказывающийся в больнице, никому не нужен.

«Постоянная боль лишила меня обычного, нормального образа жизни. Я не могла нормально питаться, не понимала, когда у меня скрутит живот, — вспоминает Оксана. — Дошло до того, что я боялась выйти из дома, мне надо было точно знать, где туалет. Я всегда с собой носила кровоостанавливающие, потому что не понимала, когда и где у меня может открыться кровотечение. Я была полностью социально изолирована».

«Мир движется в другом направлении»

Сейчас врачи предлагают Оксане вторую операцию: эндометриоз пророс в кишечник и вызывает постоянные боли и расстройства, есть риск непроходимости, если ткани продолжат разрастаться внутри кишки. Пока на вторую операцию она не решилась. Многие врачи до сих пор стремятся лечить эндометриоз именно хирургическим путем, а не консервативным лечением, что впоследствии нередко вызывает проблемы: операция без последующего медикаментозного лечения необратимо приведет к рецидиву эндометриоза, а значит — к новой операции.

По словам руководителя отделения оперативной гинекологии с онкогинекологией и дневным стационаром Московского областного НИИ акушерства и гинекологии (МОНИИАГ) имени академика В. И. Краснопольского, президента Азиатской ассоциации по эндометриозу Александра Попова, в мире сейчас другой тренд: оперативное вмешательство уже не является приоритетным способом борьбы с эндометриозом. Россия ощутимо отстает от передовых практик терапии эндометриоза.

«У меня есть учителя из Франции, они еще 20 лет назад говорили о том, что нужно меньше оперировать. Они делали 70-80 резекций кишки в год — это то, к чему мы сейчас подходим. Мы гордимся, мы одни из самых крутых в России по колоректальному эндометриозу. А сейчас я их спрашиваю: сколько вы проводите операций в год? Они говорят: три-пять. Было 80, а стало пять — это большая разница. И это не потому, что больные куда-то делись. Просто они стали очень селективно их оперировать», — объясняет он.

Операция действительно ведет за собой большие риски, главный из которых — если речь идет об эндометриозе органов малого таза, где он чаще всего и развивается, — снижение овариального резерва, то есть запаса яйцеклеток, а следом за этим — бесплодие. По словам Любови Ерофеевой, бесплодие становится следствием эндометриоза у 30-50 процентов пациенток с этим диагнозом. И дело не только в операциях.

«Россия очень отдалилась от мировой практики, и дело не в санкциях. Мир сейчас движется в другом направлении. Мир движется не на улучшение хирургической помощи, а на уменьшение ее значения в лечении больных эндометриозом: как можно консервативнее, как можно аккуратнее с этими больными. Потому что эндометриоз — это не злокачественный процесс и далеко не всегда прогрессирующее заболевание», — уверен Александр Попов.

По убеждению врачей, которые специализируются на лечении эндометриоза, самым правильным решением было бы создание специализированных центров, где занимались бы именно вопросами эндометриоза. И чтобы в решении о лечении и, в частности, о хирургическом вмешательстве не перевешивало мнение тех врачей, которые не специализируются на эндометриозе.

«Эндометриоз — это не только операция, это долгая эндометриоидная жизнь, в которой пациентку будет сопровождать гинеколог. Мне кажется, нам нужна новая врачебная специальность — хирургия эндометриоза. Но это решение должно быть более глобальным, принятым на государственном уровне», — считает Александр Попов.

Три лекарства за 40 лет

Хотя излечить эндометриоз или повернуть вспять его последствия нельзя, в мире есть препараты, которыми лечат эндометриоз. В основном женщинам назначают препараты, содержащие синтетический гормон диеногест, который влияет на выработку яичниками эстрогена, — именно под его действием развивается эндометриоз.

«Пока женщина менструирует, у нее будут высокие эстрогены, которые стимулируют эндометриоз, — объясняет гинеколог Александр Кабешов. — Есть два способа ограничить действие эстрогена на очаги эндометриоза. Первый — выключить яичники из работы, но тогда пациентка входит в менопаузу со всей сопутствующей симптоматикой в виде дисфории, нарушения эмоционального спектра, приливов жара, потливости, ухудшения качества кожи, волос и прочих моментов».

Второй вариант — назначить другие гормоны, которые будут подавлять действие эстрогенов в очагах эндометриоза. «На сегодняшний день диеногест — это основа гормональной терапии, он считается золотым стандартом терапии эндометриоза, потому что он качественнее всех подавляет действие эстрогена в эндометриоидных очагах», — добавляет Кабешов.

Также используются агонисты гонадотропин-рилизинг-гормона (ГнРГ) и антагонисты ГнРГ, говорит Любовь Ерофеева. Но у этих препаратов могут быть очень неприятные побочные эффекты — от снижения либидо и потливости до остеопороза.

«Есть еще одна группа препаратов, которые сочетают в себе эстрогены и антагонисты ГнРГ. Один такой препарат только вывели на рынок, я еще не имею опыта лечения, но кажется, что это очень перспективно», — говорит Александр Попов.

При этом женщины зачастую испытывают малоприятные побочные эффекты и от препаратов «золотого стандарта», которые применяются наиболее широко. «От гормонов были очень сильные побочки: выпадение волос, сухость слизистых в носу, адское жжение и зуд влагалища, сохнут ноги, руки, хотя у меня жирный тип кожи и я раньше не знала вообще, что это такое», — рассказывает Оксана.

Юлия вспоминает, что в первые полгода приема гормональных препаратов у нее развилась депрессия и симптомы менопаузы. «Настроения нет, сидишь и плачешь с утра, хочется выйти в окно. Потом мне сменили препараты, стало легче, но все равно периодически какая-то безысходность наступает. До этого я никогда не лежала в больницах, ничем не болела, я веду здоровый образ жизни, никогда не курила, не пью, хожу в спортзал, в бассейн, на йогу», — говорит она.

Проблема лечения эндометриоза заключается в том, что лекарств очень мало, и врачи вынуждены выбирать из небольшого перечня доступных средств, а женщинам приходится мириться с побочными эффектами.

«Проблема в том, что за последние 40 лет для лечения онкологических заболеваний, например, создано больше 200 разных препаратов. А для лечения эндометриоза — по большому счету три лекарства. По пониманию эндометриоза мы сегодня находимся в той же точке, в которой были 50 лет назад», — говорит Александр Попов.

Процедура разработки и регистрации лекарственного препарата — очень длительный и дорогостоящий процесс, говорят врачи. К сожалению, внимания к поиску лекарства от эндометриоза в мире все еще недостаточно.

«Это долгий процесс, который зависит от наших администрирующих людей, — заключает Александр Попов. — Они должны доводить мысль о том, что женщина, которая неделю из месяца не работает, — это плохо. Женщина, которая потом лечит годами бесплодие, — это плохо. И если мы посчитаем денежки, то это очень большая потеря для государства. Но пока мы в самой нижней точке этого пути».